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No último dia de fevereiro é celebrado o Dia Mundial das Doenças Raras, data que busca sensibilizar a população, os órgãos de saúde pública, os médicos e especialistas em saúde para os diversos tipos de doenças raras existentes, e para as dificuldades que as pessoas enfrentam para conseguir diagnóstico e tratamento. O dia foi criado pela Organização Europeia de Doenças Raras (Eurordis).

Doenças Raras

São consideradas doenças raras aquelas que atingem até 65 pessoas em cada 100 mil. A comunidade médica e científica estima que existam entre 6 e 8 mil doenças raras no mundo, sendo a maioria de causa genética e as demais de causas ambientais, infecciosas e imunológicas. No Brasil, cerca de 13 milhões de pessoas são portadoras de alguma doença rara e 75% dos casos afetam crianças.

As doenças raras podem causar deficiências físicas, sensoriais, intelectuais e múltiplas, baixa imunidade e necessidade de adaptação da nutrição, entre outros comprometimentos. Elas são complicadas não apenas pela dificuldade de diagnóstico, já que os sintomas podem ser confundidos com doenças mais comuns, mas também pela falta de informações e preconceito da sociedade. Além disso, apesar de muitas dessas doenças serem tratáveis, o Sistema Único de Saúde (SUS) não dispõe da maioria dos medicamentos necessários.

Os sintomas e tratamento afetam a vida da pessoa portadora da doença e também a de sua família e amigos. Em alguns casos apenas o cuidado com a alimentação é o suficiente para o controle da doença, mas há situações em que o tratamento exige muito do paciente e da família. Por isso a conscientização e informações são muito importantes.

A Associação Paulista de Mucopolissacaridose (APMPS), apoiada pelo Ministério da Saúde, lançou a publicação Doenças Raras de A a Z, um livro que apresenta os conceitos fundamentais para o reconhecimento de algumas doenças raras e que promove a disseminação de informações essenciais para pacientes e profissionais da saúde. Para conferir este documento e saber mais clique aqui.

Campanha “Raros na Pandemia”

A Senado Federal, por meio da Subcomissão Temporária sobre Doenças Raras, lançou neste ano a campanha virtual Raros na Pandemia, que do dia 18 a 28 de fevereiro compartilha a realidade de quem convive com doenças raras, mostrada por pacientes, familiares, profissionais da área e instituições do terceiro setor, a partir das hashtags #RarosNaPandemia e #DiaMundialdasDoençasRaras.

Além de promover um espaço para debate, compartilhamento e troca, a campanha objetiva buscar soluções e aprimoramento nas políticas públicas em prol da pessoa com doença rara. Clique aqui e confira a campanha completa! Também é possível acessar o programa da Rádio Senado que trata sobre o tema (ouça aqui).

Saiba mais sobre as doenças raras na plataforma Muitos Somos Raros (MSR) – clique aqui. A plataforma atua como provedora de conteúdo inédito e relevante sobre essas doenças para a sociedade civil, as autoridades em saúde e a grande imprensa (por meio da Agência de Notícias MSR).

Fontes: Agência Senado, Ministério da Mulher, Família e Direitos Humanos, Ministério da Saúde, Instituto Vidas Raras, e Muitos Somos Raros.